Ülkemizi de etkileyen COVID-19 salgını sürecinde kronik hastalıkları olan bireyler en çok etkilenen hasta grupları içinde yer almaktadır. Yüzde 80’i genetik kökenli ve %70’i çocukluk çağı başlangıçlı olan nadir hastalıklar kronik seyirli hastalıklardır. Nadir hastalığı olan bireyler  pandemi sürecinden fazlasıyla etkilenmektedir.
COVID-19 pandemisinin tüm dünyayı etkisi altına aldığı günümüzde, TÜSEB-TÜHKE ORPHANET-Türkiye ekibi olarak, Nadir Hastalıklar ile ilgilenen ülkemiz bilim insanlarınca gerçekleştirilen bilgilendirici ve farkındalık oluşturmaya yönelik çalışmaları iletmek amacıyla, ORPHANET Türkiye Ulusal Danışma Kurulu üyelerimizin rehberliğinde ilgili tıp meslek örgütlerinin gerçekleştirdiği bilimsel bilgilendirme faaliyetlerine aşağıdaki linkler aracılığıyla sizlere iletiyoruz

• Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği web sayfasında Prof. Dr. Haluk Topaloğlu tarafından hazırlanan “Covid-19 enfeksiyonu ve nöromüsküler hastalıklar” ile ilgili kılavuza erişilebilir: http://cnd.org.tr/haber.php?id=103.Bunun yanında, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği tarafından önerilen Avrupa Pediatrik Nöroloji Birliğinin (EPNS) “Covid-19 ve Nörolojik hastalıklar” ile ilgili güncel bilgileri iceren bağlantısı için: https://www.epns.info/information-about-covid-19-neurological-disorders/  tıklayınız.
• Nöromüsküler Hastalıklar Araştırma Derneği internet sayfasında “Covid-19 salgını ve nöromusküler hastalıklar için önlemler. Dünya Nöromusküler Hastalıklar Cemiyeti’nin görüş ve önerileri” başlıklı yazı için: https://www.kukas.info/tr/m/haber/covid-19-salgını-ve-nöromusküler-hastalıklar-için-önlemler-dünya-nöromusküler-hastalıklar-cemiyeti’n tıklayınız.
• Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği tarafından, “Covid-19 salgın süresince çevrimiçi sunular ve belgelerle bilgilendirme” amacıyla internet portalı hazırlanmış ve tüm ilgililerin erişimine açılmıştır http://www.tftr.org.tr/covid19/, ayrıca bilgilendirici videoya https://www.youtube.com/watch?v=izUSbeVsw7Q adresinden ulaşabilirsiniz.
• Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği tarafından hazırlanan, “Pandemide Nadir Hastalıklar” başlıklı bilgilendirme yazısına  https://www.cocukgenetik.com/pandemide-nadir-hastaliklar linkinden ulaşabilirsiniz.
• Türk Nöroloji Derneği tarafından hazırlanan, “COVID-19 BİLGİ SAYFASI” na  https://www.noroloji.org.tr/menu/158/covid-19-bilgi linkinden ulaşabilirsiniz.
• Türk Nöroloji Derneği tarafından hazırlanan, “COVID-19 ile İLE İLİŞKİLİ KONULARDA CANLI YAYIN” WEBİNAR’larına https://www.noroloji.org.tr/menu/163/webinar  linkinden ulaşabilirsiniz.
• Ulusal Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği tarafından hazırlanan, “COVID-19 ve Nadir Hastalıklar” ile ilgili hazırlanan videoya   https://www.youtube.com/watch?v=Ron1GrqvYJ0 linkinden ulaşabilirsiniz.